El ultrafondista que logró un récord del mundo por visibilizar la enfermedad del pequeño Raúl

Daniel Aranda Sánchez, natural de Canet de Mar (Barcelona), se introdujo en el mundo del atletismo a la corta edad de diez años llegando incluso a ser fichado por Nike durante dos temporadas, pero no es conocido por esto. Tampoco lo es por acogerse a la moda exponencial de correr sin calzado deportivo y ser la primera persona del mundo en realizar un Ironman descalzo. El verdadero motivo por el que nuestro protagonista es merecedor de estas líneas es por su factor humano, por conseguir un récord del mundo para una gran causa solidaria.

Todo por Raúl

Raúl es un niño valenciano de seis años que sufre Síndrome de Dravet, una enfermedad rara para la que no existe cura y que afecta a 1 persona entre 20.000. Se trata de una encefalopatía epiléptica, que como su nombre indica provoca crisis epilépticas desencadenadas por la fiebre, y que se inicia en el primer año de vida. A partir del segundo año se ralentiza el desarrollo cognitivo del niño.

Todos sus retos solidarios son para dar a conocer el caso de Raúl. El último consistió en correr durante 24 horas seguidas en una cinta descalzo y retransmitirlo en directo a través de Facebook Live y Youtube. Obtuvo por ello el récord del mundo.

“Esta enfermedad tiene varios grados y Raúl tiene el más severo. Lo peor son los ataques epilépticos que son muy agresivos y le dejan en coma. No pueden evolucionar porque aprenden a caminar, tienen uno de estos ataques y olvidan lo aprendido”, explica.

Primer contacto con Raúl

A los 17 años Daniel tuvo que abandonar su amado atletismo porque le resultaba imposible compaginarlo con el trabajo por ser de familia humilde. A los 35 años, y tras separarse de su mujer, cayó en una depresión que fue dejando atrás gracias a su regreso al deporte.

Una vez que se habituó a correr descalzo tras pasar el proceso normal de ampollas y dolores, Daniel empezó a disfrutar del running porque “la sensación de libertad es máxima”. Empezaron los retos, como el ya citado de realizar un Ironman totalmente descalzo, en el que Daniel se convirtió en pionero a nivel mundial.

“Cuando empecé a entrenarme para el Ironman, especialmente la parte de la bici, creé una pequeña plataforma en Facebook donde por casualidad vi una foto de Raúl en la camita del hospital lleno de tubos. La foto me redireccionó a su página, leí su historia y como mi estado anímico por la separación no era del todo bueno decidí ayudarle”, indica.

¿Cómo puedo ayudarles?, se preguntó Daniel al conocer la historia de Raúl que por aquél entonces sólo contaba con dos años. Se puso en contacto con sus padres a través del correo electrónico, contándoles que iba a hacer un Ironman descalzo y que sí le daban autorización para dar a conocer a su hijo, su página y la enfermedad al fin y al cabo.

“Los padres de Raúl enseguida me dieron el okey para visibilizar su caso a través de mis retos y me mostraron su inmenso agradecimiento”, añade.

Los padres de Raúl intentan recaudar dinero para el costoso tratamiento a través de la página de facebook Las ilusiones de Raúl . El caso de Raúl se ha hecho tan conocido en España que incluso Andrés Iniesta, el jugador del FC Barcelona y de la Selección Española de Fútbol, se solidarizó con la causa.

Apoyo sentimental

“No estoy buscando recaudar dinero para la causa porque lamentablemente el Síndrome de Dravet no tiene cura. Mi verdadero apoyo es sentimental. Todas las semanas hablamos por teléfono y para ellos es más importante lo que yo estoy haciendo que conseguir dinero”, subraya.

La familia es un concepto muy amplio y abstracto, no es cuestión de compartir la misma sangre, sino de crear vínculos que van más allá. Un vínculo que Daniel y la familia de Raúl han conseguido establecer y que con el paso del tiempo se fortalece más y más. Daniel se ha convertido en un miembro más de la familia. “Cuando hablo con Raúl me llama hermano”, incide.

Récord del mundo

El reto de correr durante 24 horas seguidas sobre la cinta descalzo, que tuvo lugar el año pasado, es sin duda alguna para Daniel el más “especial” de todos lo que ha hecho y que se encuentran en su página web.

“No fue Récord Guiness porque no pudimos pagar la patente pero un juez de la Federación Catalana de Atletismo me certificó como récord del mundo Los médicos estuvieron a mi lado en todo momento”, apostilla.

“Cuando bajé de la cinta y pude hablar con los padres de Raúl lo primero que me dijeron fue que gracias a mí se habían olvidado de la enfermedad de su hijo durante un día. Sus palabras me tocaron el alma”, apunta.

Próximo reto

Las palabras de los padres de Raúl marcaron tanto a Daniel que se ha propuesto para el próximo junio de 2018 correr sobre la cinta 48 horas descalzo para que “se olviden durante dos días de la enfermedad que tiene su hijo”.

Daniel, que regenta un bar, habilitó un espacio donde está ubicada una cinta profesional para correr. En ella entrena tres veces a la semana entre 10 y 12 horas diarias para poder estar a la altura de la magnitud de los retos fijados.

Otros casos

Daniel reconoce que muchos padres cuyos hijos padecen enfermedades similares a la de Raúl se han puesto en contacto con él tras conocer lo que es capaz de hacer por el pequeño.

“Cada vez tengo más seguidores que me ayudan a seguir con mi constancia. Todos mis entrenamientos los hago en directo a través de Facebook y Youtube y voy dialogando con la gente que me escribe”, concluye.

Aunque no tenga superpoderes ni lleve capa o un gran martillo, Daniel se ha convertido en un pequeño gran héroe. No sólo por ser capaz de hacer olvidar a los padres de Raúl de una triste y cruel realidad ya que la enfermedad de su hijo no tiene cura, sino por fijar la estela que muchas personas deberían seguir. Una vez más ha quedado patente que no todo lo es el dinero y que el corazón de las personas es capaz de mover montañas o, en este caso, de lograr récords del mundo.