¿Y por qué alguien anónimo, que ha pisado carreras de montaña como la durísima Transvulcania aunque sin registros que enmarcar, se lanzaría a un desafío físico y psicológico de este calibre ya cerca del medio siglo de vida?

Primero porque la curiosidad llevaba tiempo picando en su cabeza y piernas, y segundo porque posteriormente fue el corazón el que tomó el mando en cuanto nuestro protagonista entró en contacto con Noelia y su familia.

Visibilidad para el Síndrome de Sanfilippo

Noelia cumplirá 18 años el próximo miércoles 18 de septiembre, fecha simbólica elegida por nuestro héroe anónimo para tomar la salida, desde la playa de Puçol, rumbo a Lisboa. Su historia y la de su familia es bien conocida en toda la localidad de Bétera, donde residen, aunque es en primera persona cuando uno puede cerciorarse de la magnitud de la realidad.

Y la de esta familia, y su lucha por dotar de la mayor calidad de vida posible a su hija Noelia antes de que el Síndrome Sanfilippo se la arrebate, es de las que llegan al fondo del alma.

Una batalla contrarreloj y en el más absoluto anonimato, con una de esas enfermedades raras cuya rentabilidad para las grandes farmacéuticas es nula y por eso apenas se investiga, si es que se hace.

Contra todo esto se rebela José Ramón, que pasó de hacer bromas con los amigos del club BxM de Bétera sobre ese sendero ‘infinito’ que conecta Puçol con Lisboa –“al principio era más el típico desafío de boquilla que algo que pudiera tomarme en serio”- a vivir el punto de inflexión en las pasadas fechas navideñas.

Ahí fue cuando este padre de familia de 46 años y con 3 hijas, cuyo trabajo le lleva a dedicar muchas horas de coche a la semana viajando por diferentes comunidades autónomas del Mediterráneo, se lío la manta a la cabeza por Noelia y por todas aquellas personas que, como le ocurre a esta joven valenciana, padecen alguna dolencia de las denominadas ‘raras’ y que en pocas o ninguna ocasión salen a la luz pública.

La lucha de todas estas familias iba a ser ahora la de José Ramón, también natural de Bétera, usando sus piernas y espíritu solidario para llegar a la conciencia de todo aquel que se cruza en su camino.

Del GR-10 a la leyenda

Con un halo de duda apunta nuestro protagonista, durante la entrevista con Yosoynoticia.es, que está casi seguro de que no ha habido nadie en España que haya podido completar en su totalidad (“sí que han recorrido tramos, pero no de seguido como voy a hacer yo y en tan poco tiempo”) el durísimo sendero que une Puçol con Lisboa, previo ‘pago’ de los 1.600 kilómetros que va a tener que ‘chuparse’.

Porque él tiene marcado un plazo máximo, que son 30 días (gastará sus próximas vacaciones en esta aventura solidaria), con lo que eso conlleva: etapas diarias donde la gran mayoría incluyen más de 50 o 60 kilómetros. Es decir, va a tener que hacer más de un maratón al día y además por montaña, con la dificultad que eso conlleva.

Su recorrido desde el Mediterráneo hasta el Atlántico le lleva desde Puçol a Lisboa pasando por la Calderona hasta Gátova, luego Andilla, Javalambre en Teruel, Albarracín, Guadalajara en lo que es el Alto Tajo, la Comunidad de Madrid por el norte subiendo el Peñalara que es el monte más alto de la Comunidad de Madrid, luego todo Gredos, Extremadura y pisará tierras lisboetas, si todo va bien, cuando la hoja del calendario diga que estamos a 18 de octubre del 2019.

He fantaseado con el final porque la emoción va a ser brutal. La gente que ha hecho grandes recorridos de muchos días dice que lo peor son los 5 o 6 primeros días, una vez pasas ese ‘muro’ el cuerpo ya tolera todo mucho mejor”, apunta José Ramón, que no va a estar solo en esta ‘locura’ solidaria.

Su padre, de 68 años, va a ser su escudero fiel con el coche particular llevándole de un pueblo a otro para arropar a su hijo. “Cree en este proyecto incluso más que yo”. De esa forma también podrá nutrirle de todo aquello que necesite nuestro protagonista, que reconoce llevar peor el frío y además pone el foco en las enormes cantidades de calorías que se va a ver obligado a consumir si no quiere sufrir los rigores del camino. “Va a exigir mucho física y psicológicamente. Tengo que comer hasta 7 o 8.000 calorías diarias”.

Para llegar lo más preparado posible está trabajando junto a un preparador físico, “entrenándome como un deportista de élite”. Se nota su evolución con el paso de los meses y así lo percibe José Ramón, que por momentos se siente desbordado ante tanta solidaridad, cariño y apoyo que está encontrando mientas prepara este desafío por Noelia.

Menos por la cargante burocracia y las elecciones políticas en los ayuntamientos, que han dilatado sus gestiones para que estos puedan proveerle de alguna asistencia cada vez que tenga que detenerse a descansar en un pueblo del camino, el resto de situaciones vividas están alimentando aún más el espíritu solidario y aventurero que ha eclosionado en el interior de José Ramón.

Lo más bonito es comprobar como una persona normal puede mover todo esto. Una vez empiezas parece que la conciencia de todo el mundo reacciona, y sale la solidaridad colectiva”, afirma, desvelando también que durante su recorrido no siempre va a estar solo, pues ya ha habido muchos interesados (algunos con bastante repercusión en el ámbito del deporte y redes sociales) en recorrer algunos tramos junto a él como muestra de compromiso con su causa.

El documental

Su iniciativa tiene dos vertientes. Por un lado ayudar económicamente a Noelia recaudando el dinero justo y necesario que ha valorado (1 euro por km recorrido), según las necesidades médicas de la joven, junto a su familia. “El proyecto va a una persona física, no a una asociación o ente. Va a Noelia directamente”.

La otra parte del reto, además de la donación, versa sobre el documental que va a grabar durante todo el camino. Un proyecto con el que pretende sacar a la luz historias como la de Noelia, que pueda encontrarse en cada lugar habitado (van a ser más de 100 poblaciones) por el que pase. Se trata, a la postre, de llegar a esas personas que también necesitan ayuda y visibilidad.

En el documental va a quedar reflejado el desgaste de su cuerpo, los rigores de recorrer hasta 1.600 kilómetros en 30 días y sin apenas tiempo para dormir unas horas cada noche. Su cámara también va a poder filmar parajes de enorme belleza y que han sido castigados por la negligencia o mala fe del hombre, otro de los puntos de interés de todas las imágenes que recoja en su trayecto.

Y después ya tengo otros retos en la cabeza. Me ha cambiado preparar este desafío, y tengo la chispa prendida dentro de mí”.

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